Nöbetçi Eczaneler
Ahmet ATMACA-Nuray UZATMAZ/GAZİANTEP, (DHA)-GAZİANTEP’te Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı nedeniyle kardeşi Gökhan Bozfırat’ı kaybeden Aydan Baltacı (37), birebir hastalıkla uğraş eden oğlu Deniz Ulaş (12) için yürütülen kampanyaya dayanak bekliyor. Aydan Baltacı, “En büyük hayalim, oğlumun yürümesi, kardeşim üzere olmaması. Kardeşimi bu hastalığa kurban ettik, oğlumu kurban etmeyeceğiz” dedi.
Gaziantep Adliyesi’nde memur olan Ümit Baltacı (38) ile Aydan Baltacı’nın çiftinin ikinci çocukları Deniz Ulaş, 6 aylıkken denetim emelli gen taraması testine götürüldü. Test sonucu Deniz Ulaş’a, DMD teşhisi konuldu. 12 yıldır hastalıkla gayret eden Deniz Ulaş’ın yurt dışında yaklaşık 2,9 milyon dolar fiyatındaki gen tedavisine ulaşabilmesi için ailesi valilik onaylı kampanya başlattı.
‘ZORLU BİR SÜREÇTEN GEÇİYORUZ’
Kardeşi Gökhan’ı da birebir hastalıktan ötürü kaybeden Aydan Baltacı, “Oğlum doğduğunda çok tatlı, çok tatlı bir çocuktu. 6 aylıkken hiçbir belirti yoktu ancak biz tekrar de genetik test yaptırdık. Genetik test sonucu DMD hastası olduğunu öğrendik. Kahrolduk. 2 yaşına kadar hiçbir tedavi almadı. 2 yaşından sonra fizik tedaviye başladık. O vakitler ilaç çıkacak diye çok umutluyduk. Eninde sonunda çok şükür ilaç çıktı. Birinci öğrendiğimizde çok üzüldük. Tıpkı süreci kardeşimde de yaşadığımız için kahrolduk. Herkes vakitle hastalığı tanıyorken, bizi başından sonuna kadar sıkıntı ve ender hastalıklar ortasında olduğunu bilmek bizi hüsrana uğrattı. Her şeye karşın umutluyuz. 12 yıldır bu hastalıkla çaba ediyoruz. Ben de oğlum da çok güçlü bir süreçten geçiyoruz” dedi.
‘YAŞITLARI ÜZERE KOŞMASINI İSTİYORUZ’
Anne Baltacı, “Oğlum sabahları uyanınca kendi gereksinimlerini karşılayabilmek için yanında benim olmamı istiyor. Sabahları kalktıktan sonra fizik tedaviye gidiyoruz. Fizik tedaviden geldikten sonra okula gidiyoruz. Okulda süreç biraz daha güç geçiyor. Okula götürmek, okuldayken tuvalet muhtaçlıklarını karşılamak sıkıntı olabiliyor. Okuldayken oynayan arkadaşlarını izlediğini görünce dayanamayıp, ağlıyorum. Benim ağladığımı görünce üzülüyor, ben de üzülüyorum. Ailecek yaşıtları üzere koşmasını istiyoruz. Tıpkı hastalıktan dayısını da kaybettik. DMD, inatla kardeşimi aldı oğlumu da almak istiyor. Almaması için elimizden gelen çabayı ediyoruz. Yeni çıkan ilacımızın fiyatı çok değerli. Maalesef bunu ailece karşılayamıyoruz. Oğlum hastalıkla gayret ederken çok zorlanıyor lakin ona karşın ayakta kalmak için çaba gösteriyor. En büyük hayalim, oğlumun yürümesi, kardeşim üzere olmaması. Kardeşimi bu hastalığa kurban ettik, oğlumu kurban etmeyeceğiz” diye konuştu.
‘KAMPANYAMIZ ÇOK YAVAŞ İLERLİYOR’
Aydan Baltacı, “Bu süreçte herkesten yardım bekliyoruz. Deniz’in koşmasına onlar da bir adım atsınlar. Deniz’in adımlarını daima birlikte çoğaltalım. Devlet büyüklerimizden, yardımsever insanlardan dayanak bekliyoruz. Bu süreçte bizi yalnız bırakmayın. Biz hiçbir vakit umudumuzu kaybetmedik. Her vakit umutluyduk, ilacın çıkmasıyla daha da umutlandık. Oğlumuzun da hayat dolu olması bizi daha da çok umutlandırdı. Kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Birçok aileler 8-9 ayda bitirirken bizim kampanyamız 9’uncu ayda hala yüzde 14 oldu. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz, ne olur bu kuvvetli süreçte yanımızda olun. Rabb’im kimseyi evladıyla sınamasın. Çocuğumuzun gözümüzün önünde erimesi bizi mahvediyor. Deniz’in yürümesi, kendi gereksinimlerini kendinin karşılamasını çok istiyoruz. Hayali doktor olmak. Bizim hayalimiz de onun hayallerine ulaşması. Vaktimiz çok azaldı. Oğlumun adımlarını çoğaltın. Lütfen yanımızda olun. Biz bu sürecin tek başımıza üstesinden gelemiyoruz, bizlere takviye olun” dedi.
‘KAMPANYA MAALESEF YÜZDE 14 SIRALARINDA’
Baba Ümit Baltacı ise “Evladımız Deniz Ulaş, Duchenne Musküler Distrofi, halk ortasındaki ismiyle kas erimesi hastası. Evladımız Deniz, 6 aylıkken teşhis almış, 2 yaşından bu yana faal tedavilerine devam eden fizik tedavi, rehabilitasyon ve yüzme ile sağlıklı hayat üzerine çalışmalarını devam ettiren lakin şu an bir gen tedavisi aracılığıyla bu hastalıktan kurtulma imkanına sahip bir evlat. Lakin bu gen tedavisinin maliyeti yaklaşık 2,9 milyon dolar. Bir memur baba olarak parayı karşılama gücümüz olmadığından ötürü Gaziantep Valiliği onayıyla bir yardım kampanyası başlattık. Evladımız yürüme yetisini büsbütün kaybetmeden, gerekli fiyatı toplayabilirsek, evladımızı gen tedavisine ulaştırıp, sıhhatle hayatına devam etmesini sağlayacağız. Kampanyamız 2025 yılı Mayıs ayı prestiji ile başladı. Yaklaşık 10 aydır yürüttüğümüz kampanya maalesef yüzde 14 sıralarında. Valilik müsaademiz bitmek üzere. Evladımızın tedaviyi alabilmesi için ilacı üreten firmanın sıhhat açısından sunduğu muhakkak kaidelere uyması gerekiyor. Çocuğumuzun yürüme yetisini yüzde 100 olarak kaybetmemiş olması gerekiyor” diye konuştu.
‘ZAMANLA YARIŞIYORUZ’
Baba Baltacı, “Şu anda evladımız yüzde 90 oranında yürüme yetisini kaybetti. Toplumsal yaşantısını tekerlekli sandalye ile devam ettiriyor. Yürüme yetisini büsbütün kaybetmeden tedaviyi almamız gerekiyor. Vakitle yarışıyoruz. Vaktimiz maalesef çok dar. Yolumuz uzun. Ben Adalet Bakanlığı personel olarak, bir memur maaşıyla bu yükü tek başıma sırtlanmam maalesef mümkün değil. Buradan sizler aracılığıyla devlet büyüklerimizin, hayırsever insanlarımızın evladımızın elinden tutmasını istiyorum. Sizler ve hayırseverler olmadan bu yükü tek başına sırtlamamız maalesef mümkün değil. Bu sınavı muvaffakiyetle geçebilmek için sizlerin dayanağına muhtaçlığımız var. Yeni çıkan bu gen tedavisi, bu savaşın ya son kaybedeni ya birinci kazananı olmamızı sağlayacak. Lütfen bu savaşı kaybetmememiz için bize dayanak olun” dedi.
‘EN ÇOK KOŞMAYI, YÜRÜMEYİ İSTİYORUM’
Deniz Ulaş Baltacı da şunları söyledi: “Hastalığım, DMD kas hastalığı. Okulda arkadaşlarım koştuğu vakit onların ortasına girmeye korkuyorum. Düşecek miyim düşmeyecek miyim ya da düşersem kim kaldıracak diye korkuyorum. En çok koşmayı, yürümeyi istiyorum. Kendi gereksinimlerimi kendim karşılamak istiyorum. Birilerine gereksinimim olmasın istiyorum. Mesela tuvalet ya da yemek gereksinimlerimi kendim karşılamak istiyorum. İlaç çok kıymetli. Sizlerin takviyesiyle ilacıma kavuşabilirsem başka bireyler üzere yürüyebilir, zıplayıp koşabilirim. Sizin dualarınızı da istiyorum. Bana çok dua edin. Doktor olmak istiyorum. Benim üzere çocuklara yardım etmek istiyorum. 12 yaşındayım. Hasta olduğumu 2 yaşımdayken öğrendim. 2 yaşımdan beri fizik tedaviye ve yüzmeye gidiyorum. Fizik tedaviden çıktıktan sonra yorgun oluyorum lakin bana yararı olduğunu biliyorum. Kampanya tamamlandığında arkadaşlarım üzere yürüyebilirim diye çok memnun olurum. Arkadaşlarımla birlikte oyun oynamak istiyorum. Kampanyamın başlayalı 1 yıl oldu. Şu an da yüzde 14’teyiz. Devlet büyüklerim de yardım ederse daima birlikte kampanyayı tamamlayacağız. Kampanyasını tamamlayan arkadaşlarımla konuşuyorum. Şu anda çok memnunlar. Vaktim kısa lakin yolum uzun. Desteklerinizi bekliyorum.”(DHA)
